Fratelli d’A-Mare: la cura di un rapporto fondamentale

Ha preso il largo il progetto Fratelli d’A-Mare, di Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald e Fondazione Tender To Nave Italia

Un’iniziativa che si prende cura del rapporto fondamentale tra fratelli messo a dura prova dalla malattia. Cinque ragazzi affetti da gravi patologie ospitati presso le strutture di Fondazione Ronald e cinque loro fratelli sono salpati per un viaggio di 5 giorni con destinazione Civitavecchia: un’esperienza di vita comune per ritrovare sintonia e armonia insieme

Dieci tra ragazzi affetti da gravi patologie ospitati presso le strutture di Fondazione Ronald McDonald Italia e rispettivi fratelli (o siblings, termine che in ambito medico indicai fratelli e le sorelle sani di bambini con malattie croniche o invalidanti), sono salpati il 4 giugno da La Spezia per un’esperienza di vita comune su Nave Italia: un viaggio di cinque giorni da La Spezia a Civitavecchia, su un mezzo d’eccezione, un veliero con armo classico a “brigantino goletta”, che con i suoi 61 metri di lunghezza e i suoi 1.300 metri quadri di superficie velica è uno dei brigantini a vela più grandi ancora in attività.

Ha così preso il largo il progetto “Fratelli d’A-mare” per celebrare i 25 anni di Fondazione Ronald McDonald in Italia, reso possibile grazie a Fondazione Tender To Nave Italia ETS. Fondazione Ronald,è presente sul territorio italiano con le sue strutture di accoglienza dove ospita intere famiglie, dai genitori, ai fratelli e le sorelle dei bambini malati. Si tratta delle Family Room situate all’interno dei principali ospedali e delle Case Ronald, posizionate nelle loro vicinanze, nate per promuovere il modello “Family Centered Care” che pone al centro del percorso di cura di un bambino malato tutta la famiglia. Dal 1999 ad oggi, nel corso della sua attività in Italia, Fondazione Ronald ha supportato più di 54.000 bambini e famiglie, offrendo oltre 290.000 pernottamenti.

Il fenomeno della migrazione sanitaria, infatti, mette le famiglie a dura prova: il difficile percorso di cura dei piccoli pazienti, unito alla lontananza da casa generano spesso disagio emotivo e psicologico all’intero nucleo familiare, un disagio che Fondazione Ronald cerca di alleviare, offrendo supporto e accoglienza a queste famiglie.

In particolare, un momento di così grande fragilità può acuirsi se all’interno della famiglia ci sono fratelli o sorelle, che a volte sono lasciati involontariamente in disparte, portati a soddisfare i propri bisogni in autonomia e talvolta colpiti da sensi di colpa o dalle aspettative degli adulti che attribuiscono loro un senso di responsabilità verso il fratello malato. Questo squilibrio spesso rende difficile una sana connessione tra fratelli con ripercussioni sulla loro serenità mentale e sul loro sviluppo. [1]

Con “Fratelli d’A-Mare”, Fondazione Ronald insieme a Fondazione Tender To Nave Italia vogliono proporre un’esperienza di vita comune che favorisca il rafforzamento della relazione e un ripristino di un legame positivo tra fratelli che parli di inclusione, complicità e avventura, lontano da un contesto di tensione.

“Oggi abbiamo assistito all’inizio di un’avventura che darà la possibilità a queste coppie di fratelli di condividere un’esperienza unica. Siamo davvero felici di aver dato vita a questo progetto insieme a Fondazione Tender To Nave Italia, che sposa in pieno la nostra missione volta a garantire supporto e benessere all’intero nucleo familiare, secondo il modello di cura Family Centered Care, che, come Fondazione Ronald, promuoviamo come parte integrante del percorso di cura di un bambino malato.” Commenta Nicola Antonacci, Presidente di Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald’s. “Ѐ un progetto unico perché di solito l’attenzione è rivolta al bambino malato, invece qui lo sguardo si allarga agli altri bambini colpiti in modo indiretto dalla malattia. Auspico che questo progetto per i fratelli diventi un modello da replicare.”

Un progetto che dunque da un lato parla all’approccio di Fondazione Ronald volto a tenere la famiglia unita e al centro del percorso di cura dei piccoli pazienti e che dall’altro si appoggia alla metodologia di Nave Italia, secondo cui l’opportunità di andare in mare per diversi giorni, sotto la guida del personale scientifico della Fondazione e dell’equipaggio della Marina Militare, aiuta a costruire autonomia ed empowerment personale per entrambi i fratelli, poiché per la prima volta viene affidata loro la responsabilità delle attività a bordo della nave. Fare le cose da soli, superando i propri limiti aiuterà a costruire la loro autostima, fornendo un senso generale di resilienza.

“Nave Italia, commenta il Direttore Scientifico Paolo Cornaglia Ferraris, è una nave scuola dedicata alla disabilità. Strumento unico al mondo, grazie al quale un metodo riabilitativo collaudato da 18 anni di esperienza, si è dimostrato di straordinaria efficacia. Il brigantino della Fondazione Tender to Nave Italia, è il luogo dove il “Metodo Nave Italia” rivela la propria forza, per la capacità di porre ogni persona di fronte ad un repentino “cambio di rotta” della propria esistenza. Nessuno sarà più prigioniero del proprio disagio dopo essere salito a bordo. Verrà coinvolto in un’avventura emozionante, gioiosa, che lo condurrà ad una vita diversa dalla precedente, fuori dai limiti della malattia. In pochi giorni, una squadra che condivide valori fatti di gerarchia e disciplina militare, prossimità, inclusione, valorizzazione di ciascuno, offre una cura di libertà”.

In cinque giorni di navigazione i ragazzi, sotto la guida degli operatori di Fondazione Ronald, del personale scientifico, di un terapeuta e dell’equipaggio della Marina Militare, potranno vivere un’esperienza di valore e divertente, ricca di attività e bellezza, in cui i limiti e le barriere dovuti alla malattia rimarranno sullo sfondo: a bordo di Nave Italia, infatti, i ragazzi avranno la possibilità di vivere e operare fianco a fianco, ciascuno con un ruolo preciso, diventando parte di uno stesso equipaggio, sfruttando a pieno le proprie potenzialità.

Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia

La Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia ETS è un’organizzazione non profit, nata nel 1974 negli Stati Uniti e nel 1999 in Italia, con l’obiettivo di offrire programmi e servizi che rafforzano la famiglia, rimuovono gli ostacoli e sostengono il percorso di cura del bambino malato lontano dalla sua città. Fondazione Ronald si propone di costruire, acquistare o gestire Case Ronald ubicate nelle adiacenze di strutture ospedaliere e Ronald McDonald Family Room, situate direttamente all’interno dei reparti pediatrici, per offrire ospitalità e assistenza ai bambini malati e alle loro famiglie durante il periodo di cura o terapia ospedaliera. Fondazione Ronald tiene la famiglia vicina quando la cura è lontana, perché stare insieme migliora il loro benessere. Attraverso i suoi programmi – Casa Ronald e Family Room – non solo consente l’accesso a cure d’eccellenza, ma supporta le famiglie, permette loro di essere attivamente coinvolte nella cura dei propri figli e favorisce l’implementazione del modello di cura Family Centered Care. Oggi in Italia le Case sono 5: due a Roma, una a Bologna, all’interno dell’Ospedale S. Orsola, una a Brescia e una a Firenze, cui si aggiungono una Family Room all’interno del Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano, una all’interno dell’Ospedale S. Orsola di Bologna, una all’interno dell’Ospedale Infantile Cesare Arrigo di Alessandria e una all’interno dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze. Dal 1999 ad oggi, nel corso della sua attività in Italia, Fondazione ha supportato più di 54.000 bambini e famiglie, offrendo oltre 290.000 pernottamenti.

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